اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.

وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند.

علائم و نشانه های بیماری پروانه ای بسته به نوعشان تغییر می کنند. آن ها شامل موارد زیر هستند:

 موثرترین درمان برای یبوست ایجاد یک تغییر مهم در رژیم غذایی است که امروزه کمتر به آن توجه می شود.

اطفال با شکل جدی از بیماری پروانه ای اتصالی در معرض خطر بالای ابتلا به عفونت و از دست دادن مایعات بدن از طریق تاول های گسترده قرار دارند.

این رایج ترین شکل آن است. مشکل در لایه بیرونی پوست رشد می کند و عمدتاً کف دست ها و پاها را آلوده می کند. تاول ها معمولاً بدون زخم التیام پیدا می کنند. 

برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن, یک لوله تغذیه ای ممکن است برای انتقال مستقیم غذا به معده کار گذاشته شود. 

بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا به شکل‌های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ها و پیشگیری از ایجاد تاول‌های جدید است. 

با این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می شود و با میکروسکوپ بررسی می شود و نور منعکس شده برای تشخیص لایه با پوست درگیر تابیده می discover this شود.

علت اروم شدن نوزاد هم به خاطر اینه که این صدا اونارو یاد رحم مادر میندازه و احساس ارامش میکنن

در ادامه روش‌های درمانی این بیماری را بیشتر توضیح خواهیم داد:

غذاها و نوشیدنی‌ها باید هم دما با اتاق یا به صورت سرد مصرف شوند.

چربیها با وجود آن که فیبر ندارند، اما با لیز کردن دیواره روده‌ها به دفع بهتر مواد غذایی کمک می‌کنند. بیشتر میوه‌هایی که طبع سردی دارند به شرط آن که بخوبی رسیده باشند، ملین هستند.

دوست دارید در آینده چگونه باشید؟ چه اهدافی وجود دارد که علاقه دارید تا چندسال آینده به آن‌ها رسیده باشید؟ نامه‌ای برای خود در پنج یا ده سال آینده بنویسید و در آن از کارهایی که برای موفقیت خود انجام می‌دهید و اهدافی که دارید، صحبت کنید. برای رسیدن به اهداف نوشته‌ شده لازم است از حالا تلاش کنید و سختی‌های راه را به جان بخرید.